對極重度腦性麻痺兒的尊重與教育
文/柯雅齡
第一次見到極重度腦性痲痺兒豪豪時，他已經三歲多了！發展年齡卻在六個月以下。通常面對這樣的孩子，我會想好好的加強他的動作訓練，但每一次的練習，都讓豪豪覺得不舒服，整堂課不是難過的哇哇大叫，就是處於睡眠狀況；尤其做拉筋動作，只要輕輕碰一下，就讓豪豪嚇得痛哭失聲。
上了幾堂課後，我發現豪豪對於聲光玩具相當有反應，於是我請教音樂治療師，協助我將音樂加入豪豪的治療課程中。之後從那一堂課開始，所有的動作，我們都幫豪豪配上歌詞，再配合豪豪需要的動作練習，像是將小星星的歌詞改為：「左腳左腳動一動，右腳右腳動一動；左手左手動一動，右手右手動一動，再將手兒舉高高，摸摸腳兒真好玩。」這麼一來，原本對豪豪而言是苦不堪言的動作課程，一下就變成快樂輕鬆的音樂律動課了。
我告訴豪豪的父母，在為豪豪做任何一個動作之前，一定要先以口頭告知及動作提示，接下來再拍拍要準備動的手或腳，讓豪豪先有心理準備。像是說，「要吃飯飯咯！」此時將湯匙內的食物放在豪豪嘴邊，讓豪豪先聞一下、先嘗一下食物味道；這當中，是將「認知」放入課程中，幫助豪豪將每一個動作及語言做連結，這樣有助於豪豪的認知能力發展！
對於重度障礙的孩子，家人往往帶著一分疼惜不捨的心，通常都會給予極度的照顧、保護，所以我常在課程中，加入不同的感官刺激，包括：視覺、聽覺、嗅覺、味覺、觸覺及平衡感等。其實這些感覺遊戲都相當簡單的，或許因為簡單，反而家人都忽略要和豪豪玩簡單的聲光按壓玩具，讓他觸碰不同質感的物品玩具，嘗試不同口味的食物等。
所以，即使坐在擺位椅上，或是進行一些動作練習，我都會在豪豪身邊懸掛一些簡單的操作玩具，讓豪豪接受不同的感官刺激。讓豪豪在做動作時，會去注意到有聲音的玩具，去追視眼前的玩具，甚至有動機，有意願伸手去抓握眼前的玩具。在這過程當中，就是一連串的感覺系統處理，也是邁向孩子學習的一大步。
對於重度障礙的孩子，是不可能在一時之間看見他有明顯的進步，即使只是豪豪眼神的改變、表情的變化、動作的意願，都可以看出豪豪的進步；但我們更清楚知道，我們要給孩子的是一個完整且無壓力的學習空間，不管豪豪是哪一種障礙類別的孩子，只要是孩子，就需要遊戲，我們要不厭其煩的跟他玩玩具、說說話，而不是一味將豪豪當作是一個襁褓中，需要幫忙的孩子罷了！豪豪一點一滴的進步，其中累積了我們一點一滴的協助及用心。
一段時間的治療課程後，我告訴爸爸媽媽，豪豪還是要回歸學校教育，讓豪豪去過團體生活，團體生活除了可以提供豪豪更多不同的學習刺激外，更重要的是讓豪豪有固定的作息習慣。豪豪常常不定時處於休息狀況，到了晚上又睡得不好，這樣日夜顛倒的生活，不僅累垮了照顧者，且無法讓豪豪得到有效的學習。於是，跟豪豪父母討論過適合的特殊教育學校及機構後，便讓豪豪回歸團體生活中。
對於腦性痲痺的孩子，我們往往會將重點放在個別的動作治療，而忽略了相關的學習，孩子的學習是一步一步、一點一滴的累積，給孩子一個舒適、無壓力，且有系統完整的學習，對於孩子而言是極為重要的。
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